På fredag är det dags för andra mabthera behandlingen, det betyder att jag kommer att spendera förmiddagen på neurologen USÖ, i neurologsköterskan Christinas vård, hon är fantastisk, jag känner mig fullkomligt trygg hos henne. Mabthera behandlingen ges i dropp form och tar ca 3 timmar, man får ligga ned under behandlingen . Först får man lite tavegyl, det får man för att förhindra eventuella allergiska reaktioner på mabtheran, man blir sömnig av tavegyl, jag blir det i alla fall. Förra gången sov jag mest hela tiden men en ljudbok är bra att ha med sig.

Det verkar som att mabthera behandlingarna fungerar, enligt min läkares tolkning av sista MR röntgen har inga nya aktiva inflammationer uppstått, det känns mycket bra. Jag är väldigt stel och har värk i muskler jag inte ens visste fanns, känner mig som jag kan tänka mig en normal 90-åring känner sig, när jag ska ur sängen på morgonen, det beror på ”spasticiteten” och hör till sjukdomsbilden, finns inte mycket att göra åt det förutom stretch övningar och vattengympa. Jag har fått ett läkemedel utskrivet som heter baklofen som är muskelavslappnande och fungerar även mot värk, har inte prövat det ännu p.g.a troliga biverkningar som ökad trötthet och muskelsvaghet, jag är redan tillräckligt trött och jag är väldigt rädd om min högerarm, blir den svagare kommer jag ha svårt att konsthantverka. Där tror jag att jag hittade på ett nytt ord, ett bra ord tycker jag.

Jag ska självklart testa medicinen, kanske de positiva effekterna slår ut de negativa, man vet inte förens man prövat.

Av alla tester och prover man får genomgå som MS patient, dels för att diagnosen ska bli möjlig men också för att följa upp eventuella behandlingar är MR röntgen den värsta, jag går hellre igenom tio ”ryggmärgsprover” än en MR, jag vill absolut inte skrämma någon men har man cellskräck ska man be om något lugnande, det har inte jag gjort en så länge men nästa gång ska jag det. I mitt fall är det hjärnan som ska ”fotograferas”, det betyder att man placeras på en brits och huvudet trycks ned i en form, sedan fäller de ner något som påminner om ett visir över ansiktet, sedan åker du in i kameran som smäller och dundrar så högt att du inte hör radion i hörlurarna man får låna. Nu gäller det att ligga still för annars blir bilderna suddiga, det betyder i mitt fall att jag spänner nacken så den stelnar till, vilket i sin tur betyder att jag ofrivilligt börjar rycka i hela kroppen, inte bra. Sedan kommer paniken som ett brev på posten.

I dessa situationer brukar jag påminna mig om vad alternativet varit om jag fått MS för, låt säga, 30-40 år sedan, då hade jag fått gå igenom smärtsamma och mycket besvärliga undersökningar såsom luft- eller färgskalle. MR röntgen gör absolut inte ont och har man inte cellskräck som jag, kan den säkert t.o.m vara riktigt vilsam. Det enda som möjligtvis gör lite ont är infarten man får i handen där kontrastvätskan sprutas in, men man är väl ingen mes heller!