Jag fick min MS diagnos i våras, jag är 58 år och det är ganska ovanligt att få MS i min ålder men med facit i hand så förstår jag nu att jag haft det väldigt länge, jag hade troligtvis mitt första MS symptom redan för ca 15 år sedan, jag är lyckligt lottad, sjukdomsförloppet har gått sakta. 

 I mitt fall så betyder det just nu att jag är sjukskriven, det är väl inte igentligen för MS i sig som jag är sjukskriven utan för att en MS diagnos följs av ett släptåg bi effekter eller symptom som gör vardagen besvärlig. MS är  inflamationer i ryggmärg eller/och hjärna, i mitt fall sitter det ca 20 st små vita fläckar i hjärnan, har själv sett dom, läskigt, det är ärr eller pågående aktiva inflammationer. Ärren och de pågående inflammationerna förstör bla kontakten mellan tanke och handling, jag tänker; nu ska jag lyfta på foten, min fot fattar inte utan fortsätter envist att släpa i marken vilket gör att jag snubblar på allt som sticker upp, detta är bara en av alla effekter MS har på min kropp.

Eftersom jag har ett ben som inte lyder kan jag inte, orkar inte, klarar inte jag att gå längre en ca 500 m, jag går aldrig utan käpp, på gott och ont, nu längre, har ramlat och verkligen gjort mig illa tillräckligt med gånger för att chansa promenad utan käpp. Hur som helst....jag har något som kallas för spasticitet också, det innebär att jag får kramper framförallt om nätterna, när jag vaknar känns min kropp som om den har sprungit ett maraton lopp och muskel värken, stelheten, håller i sig mer eller mindre hela dagen. Vattengymnastik hjälper förutom att jag då blir så fruktansvärt trött av värmen i bassängen men sammtidigt är det värt en stunds trötthet för i bassängen känner jag mig oövervinlig, lätt som en fjäder och inte ont. Trötthet är något man får stå ut med, tidvis bedövande trötthet, man får lära sig att hushålla med krafterna på ett sätt som tar tid att vänja sig vid, jag vill så mycket mer än jag orkar.

 Det är svårt att känna motivation att göra saker när man är sjukskriven länge, jag vet att jag inte är ensam om det, jag skulle tro att de flesta som är långtidssjukskrivna kämpar med detta, speciellt kanske när man inte riktigt vet om man kommer tillbaka till arbetslivet igen, jag tror inte att jag kommer att kunna arbeta igen trotts Mabthera behandling blir jag inte bättre, men jag blir inte sämre lika fort. Mabthera är ett läkemedel som bromsar upp MS förloppet, det ges en gång var 6.e månad i droppform i 3 års tid, sedan en gång varje år, lite beroende på hur sjukdommen ser ut, om man vill läsa mer om Mabthera, googla, finns en hel del.

Jag tänker absolut inte bara skriva om MS i min blogg, mitt liv består som väl är av såååå mycket mer men i dag fick det bli lite MS tjat i morgon blir det något annat, för i morgon är en ny dag:)

 

lena-i-lyckebo

18 september 2015 18:24

Jag har en kusin som fick MS vid 22 års ålder och har dessutom en bekant vars son som är 15 år som drabbats av samma sjukdom. Hoppas att du mår bättre och får mediciner som fungerar.
Lena

http://lena-i-lyckebo.bloggplatsen.se

susan

18 september 2015 22:38

Jag känner mig på sätt och vis ganska priviligerad som fått MS så här sent i livet, tror jag.....det som är positivt är att det finns ännu effektivare bromsläkemedel ju yngre man är, jag hoppas dina vänner har bra läkare och får rätt läkemedel.

 

Sara - En blogg om psykisk ohälsa, MS & Livet

23 september 2015 16:44

Hej, såg att du är ganska nydiagnostiserad. När jag precis fick min MS-diagnos hittade jag en helt otrolig grupp på Facebook som jag tänkte rekommendera till dig. https://www.facebook.com/groups/MSsweden/
Jag har fått väldigt mycket stöd från den gruppen.

http://saramodigh.bloggplatsen.se

susan

24 september 2015 11:08

Tack så jätte mycket, den ska jag kolla med en gång:)!!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Mat hållningen har blivit ytterligare komplicerad här hemma eftersom min make bestämt sig för att köra LCHF ett tag, framförallt för att gå ned lite i vikt men också för att få ned sitt blodtryck som visade sig vara farligt högt. LCHF är ju nästan mo...

Jaha då var den dagen över, nu är jag officiellt 60+, den stora dagen flöt fram lugnt och skönt, förutom att jag på eftermiddagen, precis innan kaffe och tårta, började må illa, så maten, det goda vinet och mera tårta blev väldigt sparsamt för min de...

Sixtysomething ”Thirtysomething” var en TV serie, sent 80-tal, tidigt 90-tal om ett gäng individer i trettioårsåldern som skaffade barn, köpte hus, gick igenom kriser, vänstrade, blev kära, kort sagt man fick följa två par och ett antal...

I dag reser Isadora hem till Malmö på riktigt, men det känns än så länge faktiskt helt ok och gårdagens middag för henne och väninnan Linn gick också förvånansvärt bra, trots att jag lagade helstekt regnbågslax med en vegan sås och en varm gräslöksså...

Jag tror inte att jag kan räkna med att bli helt fri från panikångest och depressioner men jag jobbar konstant på att hitta vägar att hantera dessa och slippa läkemedel, jag tror att man kommer längre med det än att döva med mediciner, om man orkar o...