När jag var ganska liten men så pass stor så jag hade börjat fundera på existentiella ting, trodde jag att vi levde inuti jorden, jag trodde att det blåa man ser när man tittar upp en solig dag var jordens skorpa, det tyckte jag kändes ganska tryggt. När jag var ca 5 år var det någon klok människa som informerade mig att så inte var fallet, vi lever utanpå jorden. Jag fick en fruktansvärd chock, hela min trygga tillvaro försvann helt plötsligt, allt blev annorlunda och utsatt, jag har fortfarande inte kommit över den chocken tror jag. Nästa milstolpe i min existentiella utveckling skedde några år senare, jag låg i min säng en kväll och funderade som vanligt på livet och döden, jag gjorde ofta det, för ofta ansåg min mamma, hur som helst så gick det helt plötsligt upp för mig att universum aldrig tar slut, men det måste ju finnas en vägg någonstans långt, långt bort, det kanske det gör men…….vad finns då bakom väggen? Det här tyckte jag var både djupt alarmerande och hissnande men inte bra hissnande, fruktansvärt otäckt, det kändes som om jag föll genom ett svart hål, jag tappade verkligen fotfästet. När vi hade astronomi i skolan, det ingick väl i SO ämnena, fick jag gå ut, jag klarade inte av att höra om eller se filmer om universum, jag blev fruktansvärt rädd och orolig. Vi hade en underbar lärare som begrep sig på barn, Astrid Matz hette hon, hon lät mig sitta i ett annat rum och rita, jag älskade att rita. Jag anser fortfarande att universum är otäckt men däremot, konstigt nog, älskar jag Star Treck, är faktiskt något av en ”Trecker” tror jag, och Star Wars. När det är på låtsas är det inte så skrämmande.

1968 skrevs det i tidningarna och talades om i TV att jorden skulle gå under natten mellan Julafton och Juldagen, jag var naturligtvis vettskrämd, hela min Jul blev förstörd, spelade ingen roll vad de vuxna runt om kring mig sa, jag kunde inte bli övertygad. Jag blev inte lugnad förens på Juldagen. Sommaren 69 hände samma sak med den skillnaden att nu var det en komet som skulle slå ner och utplåna allt, vi, jag min mamma, mormor och morfar skulle befinna oss i Italien, La Serra under den här tidsperioden, jag hade ingen lust för något, låg på vår terrass och läste tidningar och var rädd mest hela tiden enda tills något hände som förändrade mig fullkomligt och för alltid. Vi bodde ganska nära ett millitär flygfält där det startade och landade plan flera gånger om dagen, det var inte jätte nära så man blev inte direkt störd. En dag låg jag som vanligt och tyckte synd om mig själv med en Allers eller vad det nu var, rätt som det var hör jag ett öronbedövande ljud, jag tror naturligtvis att nu kommer kometen! Jag blir alldeles iskall, så fruktansvärt rädd och skriker av skräck rakt ut, som ni nog redan räknat ut så var det inte en komet, det var ett jaktplan som kom in för landning, jag kunde nästan ta i landningsställetJ Efter den incidenten har jag aldrig mer blivit rädd för kometer eller alarmerande rapporter om att jordens undergång, rädslan jag kände den gången gjorde mig på något sätt immun.

På tal om mindfullnes och att leva i nuet, hur förhåller man sig till en MS diagnos?

När jag träffade min neurologläkare första gången konstaterade han att jag troligast hade en inflammation på centrala nervsystemet, det tyckte jag lät väldigt bra och tänkte ” att vad bra då kan jag få lite antibiotika och bli frisk”, det sa jag också till min läkare, hans reaktion var väldigt diffus, ”vi får väl se” sa han, ”det positiva är i alla fall att du troligast inte har en elakartad tumör som sitter och växer”. Jag ställde inga vidare frågor utan nöjde mig med att jag skulle genomgå en MR röntgen och senare ett RYGGMÄRGSPROV!!!!!!!!!!!! Min absolut största skräck!!!! Men jag vill direkt säga att är det någon därute som står inför ett ryggmärgsprov så ta det lugnt, It´s a walk in the park, gör absolut inte ont och var inte ens obehagligt, då tycker jag att MR röntgen är värre men det beror på att jag har lite cellskräck.

Hur som helst, jag kom hem och det första jag naturligtvis gjorde var att googla på ”inflammation på centrala nervsystemet”, det enda jag fick upp var MS sidor! Jag har en vän som tursamt nog är neurolog, jag ringde henne och vräkte ur mig mina farhågor, för det första lugnade hon mig gällande ryggmärgsprovet och sedan menade hon att man faktiskt kan ha en inflammation på centrala nervsystemet, punkt och om det är MS så finns det så otroligt mycket olikaforskning på området och en massa bromsmediciner. Hon konstaterade även att hon hade fullt förtroende för min läkare när hon fick veta vem det var.

Jag blev mycket lugnare efter samtalet med henne och bestämde mig för att avvakta resultat från provtagningarna och nästa möte med min läkare.

Så småningom fick jag min diagnos och då kändes det mest skönt, äntligen kunde jag definiera det som varit ett odefinierbart problem under en väldigt lång tid.

Sedan kom frågorna, vilken bromsmedicin skulle passa mig? Kan jag göra något själv, ändra mitt sett att äta t.ex.? Vilken form av MS har jag? Hur länge har jag haft MS och framförallt, hur länge kan jag klara mig utan rullstol? Osv.

Det var ingen självklarhet att jag skulle få någon bromsmedicin först, eftersom jag inte har en tydlig form av MS, jag befinner mig någonstans i gränslandet mellan skovvis MS och sekundärprogressiv MS och den perioden mådde jag ganska dåligt, men när jag fick reda på att jag skulle börja behandlas kändes allt bättre.

Hur som helst, att lära mig att leva i nuet blev väldigt påtagligt och viktigt för mig, jag planerar inga stora projekt långt fram i tiden, inte för att jag är rädd för att jag kommer att sitta i rullstol om ett år, det tror jag inte, utan för att jag är så beroende av mitt dagsläge om jag skall kunna göra något eller inte, jag är ofta väldigt trött och vissa dagar är jag mer orörlig en andra dagar. Allt som jag tidigare gjorde på rutin, som att klä på mig, duscha, städa, handla eller gå ut med min hund är väldigt omständligt och tidskrävande, jag blir väldigt lätt frustrerad och arg pga. detta, jag behöver mera Zen i mitt liv.